La Fundación Trolson Luana Ojitos de Cielo realiza hace años un trabajo incesante, silencioso y a pulmón para contener a más de 65 niñas, niños y adolescentes con discapacidades severas y a sus familias en situación de vulnerabilidad socioeconómica. Fundado por Cintia Trolson, en base a su propia experiencia con su hija Luana, ante necesidades insatisfechas y ausencias estatales, buscan mejorar la calidad de vida de madres, padres, pacientes y tutores que atraviesan por esta difícil y agotadora situación.
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Llevan a cabo un arduo trabajo para asistir a personas con capacidades diferentes mediante estimulación, kinesiología, pediatría y teatro terapia, con una tarea solidaria denodada en la reparación y refacciones de sillas de ruedas con los fondos recaudados de la venta de los elementos que fabrican.
La Fundación trabaja con pacientes delicados que en su mayoría se encuentran en estado vegetativo, ya sea dependientes de una silla de ruedas, postrados en su cama, y tienen la mayoría parálisis cerebral a causa de esta patología, de esta discapacidad severa del cerebro. Tienen otras consecuencias, por ejemplo, hidrocefalia, microcefalia. “Algunos chicos también están dependientes de alimentación por sondas nasogástricas, por bombas de infusión de alimentación, o sea, son chicos muy delicados”, describió Cintia.
Ante esta situación se juntaron un grupo de madres para, por un lado fortalecer la lucha, y conseguir los insumos y elementos que escasean para mejorar la vida de sus progenitores: la falta de sillas ortopédicas, andadores, tratamientos, los medicamentos que consumen que poseen un costo altísimo, entre otas cosas. Y, por otro lado, la contención entre familiares y la enseñanza para estimularlos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se busca ayudar a sobrellevar estas patologías que son sumamente complejas y hay muchos casos donde las personas responsables de los pacientes no son los padres, son los abuelos, los tíos, los hermanos, porque ya han fallecido las madres y los padres de estos chicos o distintas circunstancias. Asimismo, también asisten padres solteros que tienen a cargo a sus hijos con discapacidad, en la mayoría son madres solteras, “hay muy pocas familias que están conformadas por la mamá y el papá y que uno de los dos miembros puede salir a trabajar y otro queda al cuidado del niño, porque es un cuidado de 24 horas todos los días, todos los años” dice Cintia.
QUÉ SE NECESITA
La Fundación necesita un espacio físico acondicionado para la enseñanza y estimulación de los pacientes. Por ahora sólo cuentan con un garaje que es propiedad de la fundadora pero necesitan las condiciones edilicias acordes a este trabajo esencial que realizan. “Es necesario un espacio para reparar y construir sillas especiales y para llevar adelante lo que es la estimulación a los chicos en un lugar, generar más charlas, capacitaciones, sobre lo que significan estas patologías que por ahí son dejadas de lado, quedaron en el olvido, porque son chicos que no pueden integrarse si nosotros no damos un lugar”, dice Trolson.
La fundación se planteó siempre trabajar desde un enfoque lúdico, didáctico, tanto con los padres como con las personas que quieren conocer este mundo de la discapacidad. “La parte de la discapacidad que nosotros abarcamos y que estamos trabajando y que cada vez son más, son niños que no pueden integrarse y que por lo tanto condicionan a los padres, me ha pasado a mí con mi hija, que es la que da nombre a la fundación. Ella tiene todas las patologías que mencioné antes”, cuenta Cintia.
Su caso llamó la atención de unas arquitectas que trabajan con la Neuroarquitectura y en un curso que dictaban se pusieron a trabajar junto a los alumnos en ideas creativas para mejorar lo existente mediante la neuroeducación y proyectar un mejor espacio si aparecen los fondos o se realizan campañas especiales para llevarlo a cabo.
BANCO DE SILLAS
La Fundación tiene su propio banco de sillas generado por las mismas mamás y familias que van donando, porque hay sillas que entregan que reciben que no son acordes a las patologías específicas entonces las readaptan, refaccionan y reacondicionar sillas que incluso también se encuentran en mal estado.
Todo los trabajos los realizan con sus ingresos personales o actividades recaudatorias y que no cuentan con ningún tipo de asistencia.
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